Le consortium
Cette étude est soutenue par le consortium international "Knowing and Treating Kosaki/Penttinen syndromes", mis en place en Décembre 2019 par le Pr Laurence FAIVRE, sous la responsabilité du CHU Dijon Bourgogne et avec le soutien du réseau européen de référence (ERN) ITHACA.
Ce consortium rassemble des médecins en charge de patients atteints de KOGS/PS, traités ou non, publiés ou non, et des chercheurs travaillant sur le PDGFRB. Depuis sa création, de nombreuses équipes internationales ont rejoint le projet, dont celle du Pr Kosaki au Japon.
En Mai 2023, le consortium regroupe 21 équipes de 12 pays du monde entier !
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Les différents membres du consortium se réunissent en distanciel tous les 6 mois pour :
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Actualiser les connaissances recueillies sur ces deux syndromes au travers du suivi des patients connus et nouvellement diagnostiqués
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Établir les recommandations de suivi et de traitement les plus adaptées
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Intégrer les nouveaux centres participants
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Valider les études ciblées
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Établir une stratégie de valorisation des résultats (posters à des congrès, publications…)
Suite au meeting de Mars 2023, un comité de pilotage a été constitué ; celui-ci se compose des membres suivants :
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Pr Laurence FAIVRE, coordinatrice du projet, CHU Dijon Bourgogne (France)
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Dr Cecilie BREDRUP, hôpital universitaire Haukeland à Bergen (Norvège)
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Dr Alison FOSTER, hôpital des enfants de Birmingham (Royaume-Uni)
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Pr Kenjiro KOSAKI, université de médecine de Keio, Tokyo (Japon)
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Dr Dinel POND, hôpital des enfants du Minnesota (Etats-Unis)
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Dr Cecilie RUSTAD, hôpital universitaire d’Oslo (Norvège)
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Dr Tara WENGER, université de médecine de Washington, Seattle (Etats-Unis)
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Dr Jean-Baptiste DEMOULIN, institut de Duve, Woluwe Saint Lambert (Belgique)
Leur mission est notamment de participer à la validation des documents liés au projet.